Cette mi-août, rien de bien changé. Il ne faut pas rêver: sans médication externe, je peux calmer l'inflammation et la douleur, mais comme ce n'est probablement pas une maladie autoimmune, l'alimentation seule ne peut être remède total.
Je m'étais donné le 17 août comme date butoir : après mes premiers cafouillages du début où tous les symptômes étant nouveaux, j'ai un peu cherché de tous côtés de manière peu structurée, je compte le 15/7 comme début réel d'essai alimentaire et exercices, càd le diagnostic d'une sténose lombaire.
NB 2023. J'ai mis du temps à comprendre le Grand Cafouillis qui a suivi. Jusque mi-août, je vivais les effets d'une sténose, qui s'est calmée par diverses techniques. Dès la mi-août, la PPR a surgi comme effet secondaire du vax (par contamination, car je suis non vax), mais je restais dans l'idée d'un diagnostic sténose....
J'ai continué à pratiquer la cure carnivore à ma façon, sans trop de peine pour une fois car j'étais sacrément motivée. Enfin je pouvais marcher, me lever, et surtout ne rien sentir quand j'étais au repos.
J'ai commencé des rendez-vous kiné en méthode des chaines musculaires (Nivelles chez Cristina Kritzen) : soulagement des freins lors de la marche, pendant au moins un jour. J'apprends à assouplir le diaphragme. Je continuerai tous les dix jours, pour éviter de m'installer dans des postures contraintes, et de finir par marché à crochettes.
La tension autour de L3 semble disparue, me dit la kiné. Merci aux exercices McKenzie? aux cataplasmes d'argile quotidiens? à la prise de silicium G5? Qui saura? J'ai ciblé large, pour une action large.
Même si ces ajouts n'étaient pas utiles pour ce qui se profile désormais, ils ont été performants pour la sténose.
Début août, les douleurs se sont déplacées et ne sont plus dans les cuisses, mais un peu partout depuis les hanches et à l’extérieur des cuisses. Au lever de la posture assise , toujours cette douleur aigue trochanter/tête de fémur pendant quelques minutes.
Il se pourrait que le blocage sténose L3 soit soulagé, mais qu'autre chose se manifeste.
Depuis la même période, je commence à avoir mal aux clavicules et à l’arrière des bras, dès que je dois lever les bras. Soyons précis, si je fais la cure j'ai une grande gêne pour lever les bras et des tensions dans les muscles arrières des bras, vers l'attache épaule (chercherai le nom). Hors cure, idem mai j'ai très mal.
Tout bien réfléchi, ma première intuition d'une polyarthrite semble être presque la bonne: ça ressemble furieusement à une pseudopolyarthrite rhizomélique (ppr). Qui répond bien à la cortisone. Pas autoimmun à ma connaissance. Je verrai mieux lors du rendez vous chez le médecin dans deux semaines. Merci au passage à tous les copains qui me soufflent des idées, dérivées de leur propre expérience, car c'est en croisant P. qui m'a décrit exactement la même évolution et les mêmes signes que j'ai pu aller chercher PPR sur le net. Sinon n'étant pas médecin j'aurais continué à alterner entre les bases des premiers jours.
Les douleurs aux clavicules et à l'arrière des bras vont croissantes. S'y ajoute maintenant une tension dans un muscle juste avant les aisselles (chercherai aussi le nom), mais uniquement à droite.
Nous sommes lundi 23/8. J'ai arrêté la cure carni à ma façon vendredi, pour passer à un plan diététique relativement normal, mais complémenté en antiinflammatoires pour remplacer cet effet de la cure. A la fin, on n'en peut plus de passer de viande à oeufs et fromages et retour - avec quelques olives au passage. Et puis, on sait ce que je pense des cures longues: on en sort amoindri. Ici, au moins, j'ai pu évaluer que je n'avais très probablement pas une maladie autoimmune, sinon la cure aurait été bien plus efficace. Elle n'aurait pas simplement déguisé l'inflammation.
J'ai aussi une nouveauté: grande douleur aux deux creux poplités, lorsque je marche et en particulier lorsque je descends des marches. C'est étonnant, depuis le début, tous les signes sont parfaitement latéralisés.
Deux jours très difficiles dès l'arrêt de la cure: j'avais l'impression d'avoir les os en feu et les muscles meurtris. Imaginons une chute de cheval au galop, puis les chevaux suivants qui piétinent le corps. A peu près ça, tiens. J'ai dû rester couchée tout le dimanche, je pouvais à peine marcher.
J'ai commencé hier du cassis en gemmo (pour simuler l'effet cortisone), je m'oins les articulations d'huiles essentielles pour rhumatismes depuis dimanche.
A distance, le médecin me conseille de l'ibuprofène, mais connaissant la réaction des "canaris" aux AINS, je vais plutôt essayer du paracétamol, mon petit panadol qui ne me quitte jamais (il me reste de mon passé si malade quelques céphalées, le panadol arrange tout ça vite fait).
Je mange peu, mais de tout. Ce matin: enfin, un peu de calme: comme si j'avais un torticolis des clavicules et des hanches ;) ça peut passer
Si ce mardi soir, je ne suis pas revenue à l'état de jeudi passé à l'aide des adjuvants, je reprends la cure, car alors je marche mal mais au moins je ne sens rien quand je suis au repos.
Si jeudi soir je n'ai pas d'amélioration, je vais dealer de la prednisone chez un copain, rien que pour voir si c'est bien aussi efficace qu'on le dit pour les PPR (effet dans la semaine).
Cette historiette est ici pour me rappeler l'évolution mais aussi pour partager des évidences en nutri: si la maladie avait été autoimmune, j'aurais eu des améliorations bien plus nettes que ce que je vis. Je suis heureuse de connaitre "ma" cure alimentaire et de pouvoir ainsi l'utiliser comme antalgique et antiinflammatoire, mais ça ne règle rien de fondamental.
Par rapport aux hypothèses de départ...
J'ai envie de procéder comme pour la thyroïde. Dans les tests de santé thyroïdienne, les seuils sont notoirement mal évalués pour la population d'ici et maintenant. La solution des médecins homéos et naturos: dans le doute, donner AT (un complexe complet) et observer le résultat. Si les effets sont positifs et avérés, on peut estimer que la personne était bien en hypothyroïdie ou en "carence d'AT" si on veut le reformuler.
De la même manière, s'il est vrai que la cortisone est si efficace pour la PPR, si je la prends une semaine , je verrai bien l'effet. J'aurai ainsi un diagnostic, enfin! Ce serait alors donc bien la pseudobrol (je me concentre sur le terme "pseudo" qui me fait sourire: je fais semblant d'être malade?). Ainsi, je ne devrai pas passer par les fourches caudines des tests et de l'imagerie dont je dis ci-dessous le résultat habituel chez moi.
Je voulais aussi insister sur ceci, depuis le début. Nombre de mes camarades pensent qu'à manger bio et sain on se protège de tout. Hélas non! A la limite, on postpose la survenue d'une fragilité. Illustrations en cascade avec le covid19: tout le monde l'attrape, les bonnes immunités s'en sortent vite, les mangeurs bio parfois mieux que les autres. Parfois!
Je sens le besoin de verbaliser ceci car j'ai les nerfs pour supporter des remarques similaires, qui sont en fait ineptes. Mais j'ai des copines qui en souffrent et se culpabilisent. Eh, les choupinetttes, ces remarques sont vides de sens, ne les prenez pas pour vous!
Pour mon cas perso, je réponds quand on polémique que, si je n'avais pas changé ma diète, je serais morte deux ans après l'opération, ou lors de la maladie autoimmune de 2000. Au moins, manger bio et sain selon ma nature m'a fait gagner des années. Pas mal, non?
Aussi une autre facette de l'anecdote, puisque j'ai choisi de traiter du mangeur libre, autonome et responsable. Il se fait que je suis atypique, je commence à l'accepter enfin. Mes tests biochimiques sont systématiquement erronés, si on les confronte au réel. En 1987, quand j'ai commencé un épisode long d'épuisement chronique (probablement variante encéphalopathie myalgique), les tests médicaux me disaient parfaitement valide. Or, j'avais l'impression d'avoir une grippe permanente et d'être en plus tombée du premier étage. On m'a renvoyée chez moi avec un diagnostic de "déprime masquée".
Après le cancer en 1994, j'ai été plus attentive qu'auparavant. J'ai choisi de faire faire un suivi sanguin en 1996 chez Pileje à Paris, réputé pour être pointu. Résultat: ils me disaient quasi-sidaïque vu mes résultats (lymphocytes T4, je ne sais plus). Mon médecin d'alors, le dr Eddy Poulet a eu la meilleure réaction possible: "on prend ces tests comme tes valeurs de base, tu vis dans cette biochimie probablement depuis longtemps, on les refera régulièrement". Ah, qu'il était juste en disant cela!
Inutile de répéter le refrain que j'avais couru les médecins pendant 2 ans avant que l'un d'eux accepte que j'avais bien un cancer, ce que je clamais haut et fort (et à tort, m'a dit un ami médecin généraliste).
En 2017, j'ai voulu vérifier ma santé générale par l'endobiogénie, une méthode française qui établit des multitudes de croisement entre les résultats sanguins. Les résultats étaient catastrophiques, comme chez Pileje, alors que j'allais vraiment bien.
Mon hypothèse: je sors des clous, je ne rentre pas dans les moyennes. Que ferais-je d'un examen sanguin qui va soit me donner super valide soit me donner sidaïque?
Idem pour les imageries médicales, mais j'en ai déjà parlé. L'échographie au moment où le cancer faisait la taille d'un chou-fleur: le gars n'a pas voulu le voir, c'étaient pour lui "des résidus de selles". L'IRM en 2015 pour des lancements atroces au sigmoïde, qui me faisaient me plier en deux et me coupaient le souffle: on n'a rien vu madame (au passage tant mieux, ils n'ont pas vu de tumeur).
Quelques autres atypiques comme moi, des "canaris de la modernité", se reconnaîtront: ils collectionnent les diagnostics de "pseudo-cholangite" ou de "ça ressemble à de la...". Quand on ne les traite pas de simulateurs, puisque les signes habituels d'une maladie X. ne sont pas présents.
J'en viens à ma conclusion. Ceci ne vaut que pour moi, ici et maintenant: je préfère le bon sens et les connaissances d'un médecin qui a de la bouteille, qui peut juger concrètement et non sur des chiffres qui, chez moi, sont aléatoires. A la rigueur, je préfèrerais même un médecin qui pendule, tant mes expériences passées ont été vaines. Je n'essaie de persuader personne. Je raconte mon histoire. On dirait que la médecine classique ne "voit" pas en moi.
Souvenir d'un médecin rencontré chez des amis il y a 20 ans: on discutait de cet enfermement dans la technologie et il opinait, car dans 99% des cas il trouvait les sources de la maladie chez ses patients sans tests cliniques. Hélas! Les patients ne l'entendaient pas de cette oreille et ils voulaient voir des chiffres ;) Alors il faisait tourner le budget de la sécurité sociale.
Illich reviens, ils sont devenus fous!
Deux de mes connaissances sont dans une situation similaire de "blocages articulaires douloureux" (on est entre profanes). Ils ont chacun subi des IRM, des scanners, d'autres examens dont je n'ai pas retenu le nom, dont l'un très douloureux pour la copine nr 1. Résultat: "voici une prescription d'antalgiques et d'anti-inflammatoires". Oh merci docteur, je ne savais pas que j'étais en inflammation et que j'avais mal.
L'empereur est nu, les amis, et il faut que le bouffon du roi vienne le dire: la surconfiance dans la testerie et l'imagerie médicale aveugle. Enfin aveugle parfois: je comprends bien qu'il faut des diagnostics d'exclusion, comme vérifier une éventuelle tumeur; ou chercher une source des désordres pour agir à la racine du mal (comme savoir par exemple exactement où une vertèbre s'est déformée au point de bloquer les nerfs). Je ne voudrais pas pratiquer la médecine aujourd'hui, dans cet état d'esprit de course éperdue vers la technologie. Je n'arriverais pas m'extraire de cette course, en tant que praticien.
En tant que profane, en revanche, je peux partager l'avis de soignants de ma connaissance: "à quoi vont te servir ces imageries médicales, puisqu'on ne sait de toute façon pas quoi faire ensuite?"
Il existe un juste milieu entre le patient qui subit un long parcours de tests pour arriver à la simple conclusion qu'il doit prendre soit antibiotique soit anti-inflammatoire et antalgique; et le patient qui n'en est pas un, càd le gars qui reste chez lui en attendant que ça passe.
Chez moi, ce juste milieu réside dans le choix de dialoguer avec le médecin: il connaît bien la matière, les cas, les médications, les effets secondaires; je connais bien mon corps et j'ai la patience d'attendre que ce corps veuille se regénérer. A nous deux, nous pouvons agir pour un mieux. En général, je commence par des pratiques douces comme l'argile, le repos, le stretching, les respirations et une cure alimentaire choisie selon ma nature. Parfois s'il le faut je prends un médicament, qu'il soit naturo ou allopathique (l'amoxycilline est ma grande amie).
Cette remarque semble évidente? Pas si sûr. Lors de mes séminaires et ateliers, j'ai rencontré un nombre étonnant de personnes qui, déçues de leur parcours médical, ne voulaient plus ni voir de médecin ni prendre de médicaments. Comme si toute la médecine était à jeter... Je pense à cette dame victime d'une tumeur au sein gauche depuis trois ans, qui n'avait consulté *personne*! Et voulait me montrer, en cours de nutrition (!), l'état de sa tumeur. Ce que j'ai refusé bien sûr. J'ai beaucoup de compassion pour ces personnes, mais je leur répète à chaque fois mon petit laïus ci-dessus.
Parmi ces personnes, un nombre encore plus considérable refuse toute forme d'allopathie. Mais enfin, les amish il, y a du bon à prendre dans chaque école. Ceci sera mon petit quart d'heure "Profilage alimentaire", ma spécialité.
Certaines biochimies réagissent mieux en ingérant du "pondéral" comme on dit en pharmacopée: paracétamol, antibiotique, anti-inflammatoire classique - que l'on oppose aux versions douces que sont les "précurseurs" ou les "-like" (le cassis en gemmothérapie faisant du cortisol-like, par exemple) ou aux versions homéopathiques. D'autres biochimies réagissent mieux à ces dernières versions.
Si l'on veut catégoriser, ce sont les D1/chêne de naissance (les profileurs connaissent) qui semblent profiter du pondéral; ce sont les D2/roseaux qui prospèrent avec les solutions aériennes, plus subtiles - ce qui est le cas aussi, au-delà des diathèse 1 ou 2, pour les gens de groupe sanguin B, ceux que j'appelle "les magiciens". Il n'est pas étonnant que l'on retrouve chez les homéopathes et les naturos quantité de roseaux; chez les allopathes les plus stricts quantité de chênes...