24.8 Suite de l'épisode 9.
Comme j'ai arrêté ma cure alimentaire stricte il y a quelques jours, j'ai pu sentir ce qu'étaient les signes de contrainte à la marche et de douleurs. La cure était si efficace que je n'avais quasi aucune douleur, à part dans certaines situations très particulières que j'évitais et hormis les quelques sorties de route en cure que j'avais testées..
Quelques jours hors cure, en flambée claire, m'ont suffi pour que je décide que la douleur n'a aucun sens salvateur et que je dois trouver rapidos une solution autre que l'alimentaire. Le fait de si mal dormir à cause de ces douleurs, alors que j'ai tant besoin de sommeil réparateur, était une prescription de malheur.
J'ai raisonné selon le principe suivant: comme on ne sait pas vraiment ce que j'ai, mais que mon soupçon porte sur la pseudopolyarthrite rhizomélique (grâce à la rencontre d'un copain qui m'a décrit exactement les mêmes symptômes), comme la cortisone (prednisone ou corticoïde) est très efficace pour la PPR, j'en prendrai pendant une semaine , je verrai bien l'effet. Si l'effet est positif, je saurai que c'est bien une PPR. Avec un bon diagnostic, je pourrais agir à plus long terme. Hors cortisone éventuellement.
La médecin, contactée à distance, n'est pas d'accord avec mon protocole de diagnostic par test de corticoïde (je la comprends, elle voulait avoir un tableau exact pour les tests à venir).
J'ai donc demandé autour de moi et reçu d'une connaissance du corticoïde (méthyl de prednisolone) qu'elle ne voulait plus prendre. J'ai commencé hier mardi . Je n'ai pris qu'un-demi comprimé de Medrol soit 8mg le soir : ce matin, je sors de mon lit en 10 secondes (avant: 2 minutes avant que quelque chose se réveille et que les muscles veuillent bien agir).
Je devais partir à la mer ce matin, mais j'ai postposé. Je préfère rester ici encore 24, près de mon doux, au cas où j'aurais la millième réaction bizarre à un médoc'. Je suis prudente, à force d'avoir eu des mini-chocs, pourtant pas allergiques (allez-vous en expliquer cela).
La doc médicale indique un effet de la cortisone sur la PPR en 48h, il semble que mon corps réagit plus vite.
La même doc indique que dans 80% des cas la marche redevient normale en une semaine. On verra.
Même si je n'ai pas clairement une PPR, ce serait en tout cas le signe d'une carence en cortisol,ce qui est un début de piste - qui n'est pas aberrant si l'on sait que le rein gauche était en train de lâcher depuis de longs mois, et que j'ai toujours eu tendance à fouetter mes pauvres surrénales.
Quand je me lève d'une chaise (ce qui était resté très douloureux depuis le début, cure ou pas), je peux marcher tout de suite - auparavant, je devais compter jusque 50-60 avant de pouvoir m'activer.
Je me suis retournée dans le lit, la nuit, comme je le voulais - et plus comme un ver de terre, rampant et gesticulant, puisque mes membres n'étaient plus opérationnels à volonté...
Douleurs à la marche: je suis à 50% d'hier, si pas moins.
Douleurs dans les creux poplités dès que je marche: disparues.
Douleurs dans les clavicules et les bras: c'est à peine croyable, mais je n'ai plus rien, ou un vague souvenir.
L'attache ligamentaire au sternum n'est même plus douloureuse au massage (la kiné m'avait appris à m'auto-masser une chaîne musculaire entre le sternum et la clavicule, pour soulager les douleurs).
Quelle joie de retrouver des muscles qui obéissent! Je les voyais lâcher les uns après les autres. La douleur me semblait presque secondaire face à cette perte d'intégrité physique, aussi bizarre que cela puisse paraître comme réaction.
Pourvou qué ça doure!
Je continuerai un-demi comprimé tous les deux jours. La posologie indique: 1 * 16mg tous les deux jours le matin, il doit y avoir une raison, je les suis, mais à demi-dose.
Dans dix jours je me ferai un rapport interne: j'aurai eu 4*8mg. Si l'effet a perduré, je diminue de moitié de deux jours en deux jours et je remplace la cortisone par de la gemmothérapie de cassis et une autre forme de cure alimentaire (le semi-jeûne un jour sur deux, très efficace aussi - sous la forme de mon programme "Stop & go") + huiles essentielles rhumato de Baudoux.
Ce que j'ai pigé: on aura mis du temps avec la combinaison de sténose lombaire qui obscurcissait la vision + la médecin en vacances pendant ces deux mois + cette pseudobrol qui couvait.
Il me reste à découvrir (avec la médecin) pourquoi mon corps est "en carence de cortisol" à ce point.
La PPR: le premier P est "pseudo" pour indiquer élégamment qu'on n'y comprend rien (comme pour la tension artérielle: dans la majorité des cas, on ne connaît pas la source). Je blague. En fait "pseudo" indique qu'on dirait une polyarthrite, mais non! C'est une atteinte vasculaire dans deux zones articulaires: épaules et hanches. Plus de détail dans le prochain numéro de notre haletante série.
En un an de cortisone, les 3/4 des patients PPR en sont guéris. Ce n'est pas comme les autres "polyarthrites", souvent autoimmunes. Le rhumatologue de P. prétend que le seul lien qu'on trouve est un lien avec des pesticides. Flou. Je continuerai à investiguer, si c'est bien ça. Par curiosité.