26.8 Suite de l'épisode 10.
Je continue à noter l'évolution de ce bizarre épisode de flanchitude et à consigner mes investigations.
Rien n'est jamais clair en médecine, l'avais-je déjà dit? On fait des approximations, on teste, on valide, on corrige, etc. Ce carnet risque de prendre des mois....

Blaguounette en interlude: un médecin appelle en urgence un plombier pour une baignoire bouchée. Le plombier arrive, regarde vaguement, jette une capsule dans la baignoire et dit: "si ça ne va pas mieux dans 3 jours, appelez-moi". A quoi le client rétorque: "Je vous paye 150€ pour ça? C'est un comble, je suis médecin je ne gagne pas autant". Le plombier: "oui je sais, j'étais médecin avant".
Le coup du "essayez cette gélule, si ça ne vas pas mieux dans 3 jours, appelez-moi" est un tout grand classique en médecine. On ne peut le reprocher à aucun praticien, car primo ils manquent de temps, secundo ils voient pas mal d'hypocondriaques ou de simulateurs et tertio ils sont confrontés à des cas de polymédication: au-delà de 3 médicaments chroniques par jour, plus personne ne sait ce qu'il advient dans le corps du patient. Même pas les fabricants!

Je n'ai donc rendez-vous chez le médecin que le 8/9. Il faut que je comprenne ce que j'ai, sinon comment cibler la bonne cure, les bonnes techniques? Celles que j'ai utilisées jusqu'ici étaient des génériques, qui peuvent servir surtout à calmer l'inflammation et les douleurs. Dans ce cas-ci, la diète n'est clairement pas thérapeutique: dès que j'en sors, tout repart comme si de rien n'était. Lors de l'épisode RCUH (autoimmun) en 2000, j'ai dû rester à la cure Nouvelle Flore pendant quasi un an pour en stabiliser les effets. Mais j'avais laissé la situation se dégrader en pratiquant des cures auxquelles je croyais alors (living food, crudisme, Seignalet, etc. - chaque essai m'enfonçait un peu plus dans la crise). On ne peut donc comparer à aujourd'hui.

D'abord j'évalue si l'effet du corticoïde reste bien efficace, à cette dose. Si oui, j'investiguerai autour de cette possible PPR.

Mon médecin va adorer que je vienne avec des théories alors que c’est elle le pro ;)
Elle va me virer mentalement comme le fait l'ostéo: « parle toujours, de mon côté je fais mon boulot » (il dit être comme les vétos : il préfère traiter l’animal sans que son maître s’en mêle avec ses longs discours). Comme c'est un ami, on en parle clairement et on rit de bon coeur.

Bref, après cette première prise de demi-dose hier soir, j'ai testé ce midi ma tension au repos: 13/8! Magnifique, ma tension habituelle, enfin celle que j’avais « avant ». Cela fait plus de six mois que j'étais à 9/6, j’atteignais parfois 10/7 péniblement quand je me reposais avec une bouillotte sous le rein gauche (excellente technique pour vasculariser une zone un peu paresseuse).

Un ami médecin, croisé en rue: "bien sûr les corticoïdes t'aideront, ce sont des anti-inflammatoires". Ouep, ça se discute. Le paracétamol calmait les douleurs, mais les muscles étaient toujours comme paralysés.
En outre, si ce corticoïde fait si vite remonter la tension artérielle, c'est qu'il agit bien sur un des contrôleurs de la tension, un élément du système (on sait que j'aime la systémique), et pas seulement sur l'inflammation. Lors de notre conversation impromptue, je me suis gardé cette petite remarque pour moi toute seule, on s'en doute. A quoi sert d'entrer en polémique avec un doc?

Mon hypothèse tourne autour du rein et des surrénales, comme source en amont. Je pense au fait que j’ai cette pierre au rein gauche (1.6cm lors de l’IRM en 2017), si l'on pense "organe rein" - qui doit un peu empêcher les échanges dans ce rein-là.
Je pense au fait que le docteur An Huynh, l'acupuncteur, consulté lors de la RCUH, trouvait il y a 20 ans que l'énergie ancestrale reins chez moi était nase (et irrécupérable, meilleure formulation pour me donner envie de lui prouver le contraire) - ça c'est pour la part "énergie reins" selon la MTC.
Je pense à ma fatigue inexplicable ces dernières années, qui me rappelle un peu (sans les douleurs) la longue période d’épuisement chronique de 1987 à2000 – qui devait être une forme d’adrénalinorésistance ou lâcher des surrénales.

Vu l’effet corticoïde et le fait que j’obsédais depuis une semaine sur ce médoc plus que tout autre (mes habituelles intutions), le tout est de savoir pourquoi je suis "en manque de cortisol" …

En tout cas, ce midi, j'ai enfin pu descendre dans la pente raide du jardin récupérer les balles du chien. C'était acrobatique mais j'y suis arrivée. Cela fait deux mois que j'attends, les balles s'accumulent... J'escaladais avec peine une marche haute, alors penser à dévaler une pente était hors de question.

Il est 14h30 et l'effet du corticoïde demi-dose d'hier soir s'atténue. J'ai couru quasi comme un cabri ce matin (je blague, mais dans ma tête: oui). Je sens les blocages revenir, mais je suis à 20% du niveau de contrainte des jours précédents - et à 10% des douleurs. Je vais donc reprendre ma demi-dose à 16h. Ce sera l'occasion de voir combien de temps ce médoc fait pour faire effet. La posologie exige de prendre 16mg à 8 h (j'imagine que ça veut dire "au lever"). Or, les blocages / paralysies musculaires étaient majeurs le matin, pendant de longues heures, parfois 5 à 6 heures. Pourquoi prendre un comprimé qui ne fera d'effet que plus tard? Clairement, on doit éviter l'effet tonique des corticoïdes avant la nuit. Mais ne me dites pas qu'un comprimé pris au lever agit dans l'heure pour soulager?

Je teste donc: ici et maintenant, le corticoïde a mis 4h avant de faire son effet. A 20h: comme ce matin, petit cabri.

Infos sur le net

Vu que ce premier test me confirme dans le soupçon de PPR, j’ai investigué un peu plus. J’ai trouvé un site en anglais qui me semble le plus précis dans ce que je cherche (étiologie, principalement, pour travailler en amont): https://www.statpearls.com/articlelibrary/viewarticle/27416/

Qu'on peut faire traduire en automatique, mais dont je résume ce que j'ai glané (confirmé par d'autres lectures). J’y ai repéré quelques faisceaux d’infos qui feraient du sens.

Primo, pas d’étiologie connue mais une série d’associations (voir plus bas).

Secundo, la PPR n’est pas une arthrite, d’où le terme « pseudo ». En fait c’est une atteinte inflammatoire vasculaire, qui peut dégénérer en maladie de Horton. Elle se localise dans la ceinture scapulaire et dans les hanches, cela donne l’impression que ce sont les articulations qui sont atteintes.

Donc essentiel pour moi de chercher pourquoi mes parois sanguines sont en déséquilibre et s’enflamment. Première question à poser au médecin, et trouver ce qui peut l’équilibrer.

Wiki sur Horton (plus complet que PPR, ce sont deux maladies soeurs) : Sur le plan histopathologique, il s’agit d’une panartérite (atteinte des trois tuniques de la paroi des artères) segmentaire et plurifocale à cellules géantes. La paroi des artères atteintes présente trois types de lésions associées ou non à la présence de cellules géantes :

une infiltration par des lymphocytes, des monocytes et des polynucléaires neutrophiles au niveau de l’intima et de la média des artères atteintes ;
une destruction des fibres musculaires lisses de la média ;
une fragmentation de la limitante élastique interne.

La présence de l’infiltrat leucocytaire est constatée pour la majeure partie des vascularites. Par ailleurs une élévation du taux d’acide ribonucléique messager (ARNm) codant des cytokines (IL-2, IFN-gamma et IL-1-alpha) a été montrée à la fois dans des cas de maladie de Horton et dans des pseudopolyarthrites rhizoméliques (PPR). Malgré ces connaissances l’étiopathogénie de la maladie de Horton demeure inconnue.

Définition clinique

PPR: « Le tableau clinique est fait d’arthromyalgies inflammatoires bilatérales et symétriques évoluant depuis au moins un mois, de topographie rhizomélique, et entrainant une impotence fonctionnelle, avec à l’examen clinique une douleur et une limitation à la mobilisation des épaules et des hanches. »

La ligue américaine de rhumatologie a défini des critères (2012)

* raideurs matinales > 45 minutes = tu gagnes deux points (chez moi ça durait 5 heures… )

* douleurs aux hanches et contrainte à la marche, résistance réduite (1 point)

* absence d’anticorps facteur rhumatoïde ou protéines anticitrullinated (je ne sais pas ce que c’est – 1 point)

* absence de douleur articulaire autre part (1 point)

* Doppler : au moins une épaule avec bursite subdeltoide, ténosynovite bicceps ou glénohumérale – postérieure ou axillaire ; et au moins une hanche avec synovite ou bursite trochantérique (1 point)
NB Tenosynovite, que je ne connaissais pas: comme une tendinite, mais sur la gaine de tissu qui entoure le tendon = gaine synoviale

* Doppler : deux épaules avec bursite subdeltoide, ténosynovite bicceps ou glénohumérale (1 point)

 

J’ai pas besoin de Doppler pour avoir tout bon - on oublie l’absence d’anticorps puisque je n’ai pas fait de tests. A 4 points, on est dans le bon pour eux. Je suis à 5 points, je pars dans cette voie. J'abandonnerai la piste si autre chose se présente.

Si je devais pointer la zone douloureuse du départ (avant que ça ne s’étende aux clavicules), celle qui me donnait l’impression d’être en mille morceaux quand je me levais de la position assise, je la montre sur une image. Si tant est qu’on puisse sentir finement dès que la douleur est là, sur l’image ci-dessous ce sont plutôt les capsules bleues du centre qui flambaient.

Pour le départ des douleurs d’épaules, avant que j’aie le sentiment « que mes clavicules étaient soudées », j’hésite entre ces deux points précis :

 

et

Voici quelques petits éléments concomitants, me confirmant dans l’hypothèse PPR. Corrélation n’est pas causalité, on sait, mais ça aide.

• On a trouvé des épidémies de PPR coincidant avec des épidémies virales (mycoplasma pneumonia and parvovirus). J'ai vécu avec le mycoplasme fermentans pendant treize ans, je connais la famille.
  On soupçonne aussi comme déclencheur epstein-Barr (ma mononucléose diagnostiquée si tard, en 1976).
• Des séries de PPR se sont déclarées après vaccination grippe, que je n’ai jamais faite, séries qui pourraient être des réactions autoimmunes aux adjuvants, confondues avec PPR.
• On corrèle la PPR à un niveau d’insuffisance surrénalienne, refrain connu chez moi.
• On la détecte dans les examens sanguins par vitesse de sédimentation > 40 mm/h (chez 7-20% des patients - la mienne en 2014 2017 était 21 puis 19).
  Les autres patients qui n'ont pas de VS haute ont souvent des symptomes en moins : pas de fièvre, pas de perte de poids et pas d’anémie - ce qui est mon cas.
  Cela ne change rien à la réponse corticoïdes. En Europe, on teste plutôt la protéine C réactive. Cette dernière était élevée chez moi en 2014 était à 23.10mg/L (normal, j'étais en diverticulite à ce moment-là); en 2017 elle était à 2.55mg/Len valeur CRP sensible, où les valeurs sont de 0-1 - moins compréhensible, tout était au calme. Bof).
• Tests sanguins: ça ne veut rien dire pour moi, mais en 2014 trop de neutrophiles et pas assez de lymphocytes, quasi pas d'oesinophiles et de basophiles - pas assez de fer, mais assez de ferritine - tout normalisé en 2017.
• On associe PPR à des diverticulites et à une inflammation chronique du tube digestif (par des chercheurs soupçonnant une pathologie autoimmune).
  En 2015, une IRM avait repéré une diverticulose dans le sigmoïde, sans diverticulite (normal, vu mon alimentation axée sur le calme intestinal) -> "diverticulose sigmoïdienne non compliquée".
• En PPR, des enzymes du foie, en particulier la phosphatase alcaline, sont parfois élevés. Souvenirs en 2017 chez la médecin endobiogénique : la PAL hépatique était d'une valeur de 10.8% (seuil minimal 18) - la PAL intestinale était de 31.5 % (seuil maximal 14), qu'elle ne pouvait expliquer clairement. Je ne vois pas de lien.
  Les valeurs Creatine phosphokinase (CPK) sont normales en PPR.
• Je suis rassurée, les autres patients se plaignent aussi de faiblesse musculaire. J’avais l’impression de me démuscler à toute allure, mais ce n’est peut être qu’une impression. Les muscles étaient HS tout simplement, ils n’obéissaient plus au cerveau ;) L’article semble dire que la force musculaire reste présente même chez les patients qui se plaignent de faiblesse.

L’article cite les diverses imageries médicales qui peuvent aider (IRM, PET, ultrasons Doppler). En gros, elles vont confirmer que "vous avez mal là madame". Merci.

J’ai retenu que l’echo doppler serait suffisant pour valider l’inflammation. Tant mieux, ce n’est pas invasif ni toxique, si jamais la médecin insiste pour un test.

Les conseils thérapeutiques

Dans l'article américain: 12.5 à 25mg de prednisone par jour, pour commencer. Diminuer progressivement à l’équivalent de dose orale de 10mg par jour – étaler sur 4 à 8 semaines.
Dès rémission, diminuer de 1 mg/ jour la prednisone voie orale toutes les 4 semaines – ce qui amène à 40 semaines de traitement graduel
La règle est de tenir le traitement 12 mois (mais j’ai lu dans d’autres docs officielles que certains sont en rémission après six mois)

Dans https://public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/pseudo-polyarthrite-rhizomelique/comment-se-traite-aujourdhui-la-pseudo-0: "La cortisone induit une amélioration, souvent rapide des douleurs (en 48H) et une amélioration un peu plus lente (deux à 4 semaines) de l’inflammation dans le sang. La diminution des doses de cortisone doit être commencée dès la normalisation des manifestations cliniques et prises de sang. La diminution doit être très progressive (et ajuster aux symptômes et de l’inflammation dans le sang pour éviter le risque de rechute.En effet cette dose induit la rémission en une période moyenne d’1 semaine dans presque 80% des patients.Le syndrome inflammatoire est normalisé à 4 semaines. La diminution des doses se fait ensuite de manière régulière tous les 3 à 4 semaines"

Je crois avoir pigé que, quand l'on prend des corticoïdes, le corps arrête sa propre production de cortisol. Si on arrête radicalement, on se trouve en gros souci.

Si le résultat continue à être positif, j'arrête le corticoïde d'ici le 3/9 dans une semaine,, puisqu'il aura fait son effet de "médoc-diagnostic". J’utiliserai ensuite les bourgeons de cassis qui sont une forme de cortisol-like (15 gouttes deux fois par jour, un peu beaucoup mais quand on aime on ne compte pas) - ou tout autre que la médecin conseillera. Si les douleurs reviennent trop fortes, soit la cure carnivore soit du paracétamol. Pour l'inflammation: soit la cure, soit le mélange d'huiles essentielles à la Baudoux (gaulthierie, eucalyptus radiata, laurus nobilis).

3/9. Importante date-butoir, car je vois le médecin le 8/9 : si cela s'aggrave, en quelques jours je verrai où, et ce seront des signes cruciaux pour elle. Tout va si vite chez moi, vers le bas comme vers le haut.

J’utiliserai ensuite aussi la cohérence cardiaque, que je néglige et qui est si puissante pour la production interne de cortisol.

Je ne peux pas me reposer plus que ce que je ne fais : 1 heure couchée toutes les 3 heures, coucher tôt, lever quand je le sens. Pas de stress autoimposé. Maigre tentative de gérer le stress de cette société cinglée qui fait tant souffrir de gens - qui y arriverait s'il est de type empathique? Le sommeil hors e-smog, qui semble si capital pour les surrénales: je dors comme un bébé, je m'endors en 5 minutes et je dors d'affilée 8h. Je fais la sieste quand je veux où je veux: j'ai des superpouvoirs pour dormir! Je plaisante, mais après une vie d'insomnies (commencées dans mon tout jeune âge), pouvoir dormir est un vrai luxe.

La méditation conseillée pour l'énergie reins: j'en fais plein, ne fût-ce qu'en filant ou tissant. Ce sont des techniques hypnotisantes, je sens bien la même qualité d'ondes que quand je médite.

Exercice physique: à part les promenades avec le chien, que je reprendrai maintenant full swing si je continue à ne plus avoir ni mal ni de gêne, je n'aime rien comme sport. "Aimer" comme "tiens j'ai envie de". S'il "faut" faire qqc, je le ferai, mais ne me forcez pas en plus à dire que j'aime ça ;) J'aime certes le tennis, mais j'ai dû arrêter en 2019 car je me blessais trop souvent malgré les préparations soigneuses (déchirures musculaires). Huit semaines au lit à chaque fois, c'est un peu cher payé pour ce poc-poc adoré.

Quelle autre technique pour soutenir les surrénales ? Je ne veux pas les fouetter avec des huiles essentielles, mais les soutenir. Tout cela dans l'hypothèse que la PPR découle de ou joue avec l'insuffisance des surrénales.

Voilà mon petit carnet, je ris déjà dans ma non-barbe de voir les cheveux se dresser sur la tête d'un soignant qui lirait ceci: de quoi se mêle cette profane!
Eh bien elle se mêle de sa propre santé, tiens, en demandant aux copains du métier si elle ne fait pas des amalgames- c'est ce à quoi sert ce carnet. En attendant la visite chez le médecin, en tout cas.

C'est la force du net et des dicos en ligne: au moins un patient comme moi peut essayer de comprendre. J'ai de longues heures par jour pour le faire, alors que le médecin doit couvrir tant de maladies qu'il ne peut y passer des heures.

En outre un médecin ne peut déontologiquement assumer les risques que je prends en toute conscience, par exemple à utiliser une forme forte (corticoïde) comme outil de diagnostic.

 

Carnet profilage et écoute de soi à venir

Je me régale déjà de ce qui vient: en un jour de corticoïdes (puissants au niveau hormonal, qui est déjà le niveau déjà le plus puissant des systèmes organiques), je sens déjà mon instinct alimentaire changer. Je raconterai cela dans un prochain carnet, si ça se prolonge. Non seulement une seule assiette ne peut convenir à tous les mangeurs, mais pour un même mangeur elle peut changer selon les circonstances.

Hier soir j'ai préparé un repas qu'on dit végane chez nous: légumes provençaux braisés au four et pommes de terre du jardin, filet d'huile d'olive et basta. Je dansais de joie tant ça me plaisait. Demain matin, on verra bien que mes tripes n'aiment pas trop ça, mais ce repas m'a dynamisée, éveillée, enchantée. Et rassasiée! ce qui est rare pour ce type de plats chez moi.

La nécessaire écoute de soi en "variations saisonnières": on le fait tout naturellement en cas de grippe, on arrête de manger ou on ne fait que boire du bouillon. Réflexe normal. Pourquoi ne le fait-on pas dans d'autres circonstances? Par exemple: en cas d'épuisement chronique avéré, un sujet qui continue à manger comme avant s'autoprescrit un programme de douleurs et de fatigue. Figurez-vous que quand les organes ont lâché, sont en grève, on ne peut digérer ET métaboliser (càd faire passer dans le circuit d'énergie utile au plus profond de la cellule) la même chose que ce que mange un être valide, en toute bonne santé.

Je fais bien la différence entre

* digérer: ne pas avoir de lourdeurs après la consommation d'un type d'aliments, ne pas retrouver cet aliment dans ses selles (comme des amandes, par exemple), ne pas sentir d'acidité d'estomac après la consommation (sensation bizarre que beaucoup de personnes appellent "avoir faim", etc.;

* et métaboliser: tirer tous les nutriments et mécanismes que cet aliment est venu apporter au corps - ce qui se fait par des processus très subtils et microscopiques dans l'organisme (cofacteurs, enzymes, mitochondrie et cycle de Krebs si vous retournez à l'école)

Je fais aussi la différence, évidente mais qu'il faut verbaliser entre:

* la personne qui aime: aimer un aliment par réflexe culturel familial ou l'aimer par instinct profond

* le corps qui aime: être rassasié par cet aliment pendant de longues heures

Si on ne série pas bien, on ne fait pas le tri dans ce qui est écoute de soi, autoconviction, croyances, etc.

 

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