28.8 Suite de l'épisode 12.

Le protocole corticoïde

On est samedi. Question instinct alimentaire, toujours pareil. Pô envie de viande sous cortisone, heureusement que je n'ai pas prévu de stock.Ce midi, je me suis fait des pâtes au parmesan, avec un peu de saucisson sec qui me restait, ajouté en fin de cuisson. Ce qui revient à 35g de viande.

Question "protocole corticoïde", on s'est arrêtés à hier vendredi où j'ai pris: "8mg de corticoïde à 3h du matin. A +-7h, en effet, soit 4 h après la prise de misteur corticoïde: bonjour souplesse! Je suis trop heureuse, je file à la plage avec toutou. Je n'oserais pas encore courir, mais je vise d'augmenter la longueur de promenade. L'effet a perduré, j'ai pu retourner le soir faire une longue balade (longue par rapport aux cent mètres d'il y a une semaine)"

Hier soir, avant le coucher, j'ai prévu que le médicament perdrait son effet pendant la nuit (demi-dose: faut pas rêver). J'ai aussi prévu le jour "sans corticoïde" demain: 1paracétamol 500mg, HE sur hanches et épaules, pour la nuit

Nuit sans réveil, lever un peu laborieux mais sans plus: tensions dans les muscles et les os (impression de...), mais les muscles obéissent! Halleluyah. Mes clavicules sont en feu, tolérable mais gênant. Les biceps (ou triceps? suis pas du métier) sont comme courbaturés après les premières séances de fitness, sans que j'ai rien fait de spécial. Toujours les mêmes zones, que je pointe à la kiné depuis début août. Les hanches: tendues, comme avec plein de bleus, mais plus de grosse difficulté à me lever de la position assise. Donc plus cette impression que quelque chose entre les trochanters et la tête du fémur est cassé.

Au lever je prends 1/2 paracétamol 500mg, 15 gouttes de gemmo cassis + HE sur hanches et épaules.

Ce midi, je discute du corticoïde avec une amie soignante, consultée à cet effet, par téléphone. Elle me conseille plutôt de continuer non-stop le corticoïde, mais d'essayer de passer tout de suite à 4mg, ce jour prévu "sans", plutôt que zéro mg et mes techniques alternatives. Tiens, pourquoi pas?

Hier, jour corticoïdée, j'ai pu laver en partie l'extérieur du bateau qui en avait bien besoin, négligé depuis deux mois. Du coup, j'ai envie de continuer! Et puis c'est tellement agréable de ne plus sentir quasi rien.

Curieuse sensation d'ailleurs, que cet effet quasi immédiat des corticoïdes sur la gêne et la douleur - effet immédiat qui n'est peut-être pas sans lien avec l'hygiène de vie un peu spartiate que je suis: nourritures vraies en sous-dosage (je dois être à 1400kcal à tout casser), en low-carb (<50g de glucides par jour), repos couchée toutes les trois heures (même en bossant à l'ordi), cohérence cardiaque, massages du diaphragme... Effet immédiat dont j'aimerais savoir s'il est ou pas en lien avec ma récente cure d'astragale en phytothérapie (adaptogène, répare les télomères qui s'usent trop vite, si je veux faire simple).

Je n'ai connu d'effet aussi radical que dans deux épisodes de ma vie. J'ai accouché deux fois, sans péridurale; dans les deux cas, on croit mourir de douleur et quand l'enfant est dans nos bras, amnésie totale: "tiens, quelqu'un a eu mal, ici? Moi jamais". J'ai aussi connu cet effet lorsque j'ai pris une boulette d'opium au Soudan: dans le désert, loin des villes, j'étais en bronchite qui virait en pneumonie. Je toussais le jour et la nuit, je crachais mes poumons pour le dire familièrement. Mes camarades routards ont dû en avoir trop marre, ne pouvant dormir, et m'ont offert une dose. Dans l'heure, je ne toussais plus, je ne sentais plus rien. Je n'ai pas continué ce type de produit, car pendant 3 jours je suis restée dans ce village, raccacagnée au fond d'une hutte en hurlant dès que quelqu'un s'approchait. Horreur!

Ce samedi donc: je prends 1/4 de comprimé de corticoïde, soit 4mg à midi. Effet positif assez rapide (mais gemmo et HE le matin): à 15h, je suis toute déliée. Quand j'écrivais: "je cours comme un cabri" hier, c'était une hyperbole. Je marche quasi sans boîter, on décèle une bizarrerie c'est tout. Je marche plus lentement, moins vivement que d'habitude. Je peux lever les bras désormais, et porter des objets en hauteur, ce qui est impossible sans le corticoïde. Quand je parle de blocage, même pour ciseler des herbes au couteau: je dois placer la planche sur un tabouret, sinon je n'ai pas la force dans les bras. Sur le tabouret bas: la pesanteur fait son boulot.

Je n'ai pas de souci à arrêter le bourgeon de cassis et les H. E. de Baudoux (gaulthiérie, eucalyptus radiata, etc.) car il me semble que je n'en ai aucun effet positif. Dix jours de tests me suffisent. Et pourtant je réagis toujours si bien aux H. E. L'échec serait logique si j'ai bien compris que la PPR est une atteinte vasculaire (les trois parois sont attaquées) et non rhumatismale. Appliquer un mélange pour arthrite n'a donc pas de sens.

NB 2023: $$

Je résume donc: avec le corticoïde je n'ai pas douleur, un peu de gêne (je n'oserais encore courir, par exemple). Je ne sens pas les clavicules qui brûlent (drôle de sensation). Je m'assieds élégamment, sans tomber dans la chaise (eh oui, quand les muscles n'obéissent plus...). Je peux monter dans le bateau sans quasi ramper, je dois juste un peu tirer avec les bras car les muscles profonds des hanche ne sont pas tout à fait opérationnels pour donner un élan.

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Coup de pouce

Les exposés allopathiques habituels me semblent toujours assez simplets: "prends cet antibiotique et voilà, tu as éliminé les microbes, ça ira mieux". Je ne suis pas thérapeute, je raisonne comme une profane curieuse. On a pourtant déjà repéré en biologie que le corps fonctionne avec des systèmes imbriqués, bien plus complexe que "un microbe/un médoc". C'est pour cette raison que je consulte surtout des homéopathes et des ostéopathes, car leur compréhension du vivant et des forces vitales est bien moins enfantine. Pardon à mes amis spécialistes.

J'envisage cette prise de corticoïde récente comme un coup de pouce, comme quand on doit amorcer le départ d'un wagonnet en poussant avec force, en groupe - pour ensuite faire confiance à l'inertie dudit wagonnet. Je resterai attentive et j'essaierai de négocier le moment voulu, càd quand mon petit wagonnet aura pris assez d'inertie.

Si vous aimez les métaphores, écouter Olivier Clerc sur "La fusée : tout donner au départ"

Ecoute de soi, profilage

Je me lève toujours à +- 4h du matin, naturellement. Je n'ai pas faim. La faim arrive vers 10h, je mange un bout de comté. A 13h j'ai envie de manger un repas chaud, à 19h aussi. En cure carnivore, j'avais faim à 10h30 puis 17h. Ce doivent être les hormones qui changent les horaires ainsi.

La cortisone n'a rien changé à mon humeur, ni à mes odeurs, ni à la gestion glycémie (je ne sais pour l'insuline, mais pour le taux de sucre: je réagis pareil aux mêmes ensembles d'aliments). Elle n'a certainement rien changé à la digestion: mes pauvres tripes fatiguées n'aiment toujours pas les légumes ou les farineux. Je n'ai pas mal au bide, mais les productions matinales sont un peu... bovines, dirais-je. Snif.

Je continue aussi à prendre la tension et je vois un lien direct avec le dosage: à 4mg de corticoïde, j'ai une tension de 10 ou 11/7 - à 8mg, une tension de 13/8. Ce qui me semble normal, si l'on sait que le corticoïde est un hypertenseur.

J'écris tout cela en souriant: si le scénario de la profane est contredit par les faits, qui démontreront que l'effet corticoïde était épidermique et passager, bientôt... eh bien , j'aurai au moins eu la satisfaction de mettre du sens dans ce que je vis. Joie mentale = la moitité du traitement, non?

 

Effets indésirables des corticoïdes (EI)

Je n'envisage pas de prendre ce traitement longtemps, mais j'ai tout de même surfé sur le net pour évaluer quelles doses sont habituellement prescrites, pendant quelle période, avec quel effet positif - et pour estimer les effets secondaires. J'ai lu quelques forums de patients, j'ai lu quelques études sur ces sujets.

Les 4mg que je prends par jour pour l'instant ne sont rien face aux 60mg que je vois prescrire couramment aux States... Je vois aussi que certains ne prennent de la cortisone que quelques jours, lors de poussées de leur maladie. Faibles doses: posologies quotidiennes de < 7.5 mg de prednisone/prednisolone (ou équivalent) ; modérées: entre 7.5 et 30 mg/j d’équivalent prednisone; élevées: > 30 mg/j.

On lit certes que 20 à 30% des cortisonés long terme ont des effets indésirables. J'ai même trouvé une étude statistique qui évalue les dégâts de corticoïdes à faible dose et courte durée. Je prends pour exemple cet article relayant une étude. "Sur l’ensemble des personnes traitées brièvement par des corticoïdes, les chercheurs ont recensé 21 % de fractures, 5 % d’accidents thromboemboliques veineux et 2 % de sepsis" (durée moyenne de 6 jours, avec une posologie moyenne de 20 mg par jour en équivalent prednisolone)..

Primo, ce sont des stats et on sait ce qu'elles sont: si c'est moi qui fais un choc septique, c'est 100% de malheurs et pas 2%. Je trouve à peine croyable que l'ostéoporose s'installe en moins d'un mois, au point qu'on fasse des fractures si vite.

Secundo, on ne voit quasi jamais des paramètres qui me seraient utiles:

• Quels autres médicaments les cortisonés prennent-ils simultanément? Les interactions entre médicaments sont le grand trou noir de la pharmacopée actuelle.
• Quelle est leur hygiène de vie globale? S'ils ont continué à mener une vie de rat de laboratoire, hyperstressée, on comprend que le traitement était un coup de fouet qui pouvait donc provoquer des EI.
• Quel est leur choix alimentaire? Aux States la majorité de la population mange 80% de sa ration quotidienne en l'équivalent de fast-foods. Si les cortisonés ont continué à privilégier une alimentation pro-inflammatoire, on comprend que le corps se manifeste par d'autres voies
• Qui a évalué si ce n'est pas l'augmentation de glycémie et d'insuline due à la cortisone qui provoque des dégâts?
• etc. etc.

Comment puis-je prendre une décision sage et raisonnée si je n'ai pas *toutes* les variables en main?

Dans le doute, je fonctionne à l'écoute attentive de ce que le corps me dit.

$$

Devenir fort ;)

Maintenant que je récupère les muscles qui s'étaient mis en grève pendant deux mois, je vais pouvoir passer à la vitesse supérieure: je complète le stretching, que je faisais au quotidien, avec un peu de musculation. En douceur.

Je suis en cela les résumés que partage Bernard Bel sur son site, en particulier l'article éponyme "Devenir fort ! ". Je ne vise pas les prochains jeux paralympiques, mais je sais que les muscles sont désormais considérés comme des glandes endocrines secondaires. Ils produisent une série de signaux utiles à tout l'organisme, ils transforment par exemple les graisses blanches en graisses brunes, ils allument des lancers d'hormones et en calment d'autres. On se démuscle très vite à ne rien faire, alors... en route pour un peu de musculation: des squats, des haltères. Je ne peux pas encore courir, donc pas de HITT.

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